El Ministerio de Salud define como enfermedades huérfanas aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de una por cada 5.000 personas; abarcan las enfermedades raras, las ultra huérfanas y las olvidadas.
Tal escenario, conduce a muertes prematuras o a complicaciones tempranas con un deterioro progresivo, impactando la calidad de vida de quienes las padecen y de sus familiares.
Según el registro de personas con enfermedades huérfanas: Actualmente existen 58.564 personas reportadas, de las cuales el 56,4% corresponde a mujeres y 43,2% a hombres.
El 32,4% (18.983) de las personas reportadas al registro de personas con enfermedades huérfanas son menores de 20 años.
La esclerosis múltiple, enfermedad de Von Willebrand, déficit congénito del facto VIII y el síndrome de Guillain Barre, concentran el 21,2% de las patologías reportadas, siendo las dos primeras más comunes en mujeres y las dos restantes en hombres.
El 51,7% de las personas reportadas se ubican en las entidades territoriales de Antioquia, el distrito de Bogotá y el Valle del Cauca
