El Ministerio de Salud identificó la necesidad de establecer un mecanismo que permita consultar a un paciente diagnosticado con una enfermedad huérfana si se encuentra reportado en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas. Motivo por el cual se estableció dicha consulta a través de la plataforma Mi Seguridad Social, así lo explicó Nubia Bautista, subdirectora de Enfermedades No Transmisibles del Minsalud.
El Ministerio define como enfermedades huérfanas aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de una por cada 5.000 personas; abarcan las enfermedades raras, las ultra huérfanas y las olvidadas.
Según la subdirectora Bautista, “Mi Seguridad Social fue creada con el propósito de facilitar a los ciudadanos la afiliación al Sistema General de Seguridad Social en Salud y a los afiliados el reporte de sus novedades. Como afiliado tiene disponible la consulta del estado actual de su afiliación, el historial de inscripciones que haya realizado a diferentes Entidades Promotoras de Salud (EPS), y ahora podrá también ser consultado los pacientes con enfermedades huérfanas”.
