En el Quindío se creó la mesa intersectorial de las enfermedades huérfanas, una alternativa para que quienes padecen de estas puedan tener mayor y mejor atención.
“Entregándole a nuestro departamento la resolución mediante la cual se instala y se pone en funcionamiento la mesa departamental de las enfermedades huérfanas. A través de esta mesa buscaremos articuladamente la atención”, anotó el secretario.
Explicó por qué se habla de enfermedades huérfanas y que en lo que respecta al departamento en teoría ya no lo serán por el acompañamiento que tendrán.
Así mismo mencionó que son 900 los pacientes reportados en el Sivigila con enfermedades raras dentro de las más de 80.000 que hay en el país.
Síndrome de Rett
Sandra Carolina Fúneme, madre de una paciente de 10 años con enfermedad huérfana relató su historia, cómo detectaron la patología, la demora en el diagnóstico y la esperanza que se cierne con esta mesa y la reforma a la salud que podría agilizar y mejorar los procesos de atención.
“Para bendición y para aprender, mi hija fue 1 entre 15.000 personas que pueden padecer la enfermedad”, señaló Fúneme.
Agregó que las mayores dificultades son con las EPS que no entregan las citas a tiempo, les faltan medicamentos e inyecciones, además de la demora para el subsidio para viajar hasta Manizales a ser atendida.
Sobre el diagnóstico mencionó que a los 18 meses, luego de haber tenido un crecimiento saludable y óptimo, empezó un retroceso; dejó de caminar y hablar.
Fueron a consultar y les dijeron que la niña habría sido abusada, pero la madre al conocer el entorno de la menor, aseguraba que no cabía esa posibilidad. Pero tuvieron que pasar cuatro años para confirmar que se trataba del síndrome de Rett.
Siguen dificultades
Hoy, la menor tiene 10 años y aunque tiene problemas con muchos de los trámites, la niña logró recuperar el habla y la habilidad para caminar.
La enfermedad tiene un poco de muchas, por lo que la niña padece Alzheimer, epilepsia, autismo y Parkinson, lo que requiere del acompañamiento de la madre de manera recurrente.
“Al tener una personas con una enfermedad huérfana, se dejan muchas cosas al lado, por lo que la ayuda del gobierno es trascendental. Con esta mesa tenemos muchas esperanzas”, expuso la madre.
Concluyó sobre la inclusión que aún no hemos entendido el término y no se trata de integrar a las personas en grupos, sino de entenderlas y saber comunicarse con ellas.
